这个是啥病，谁能讲讲，中医有没有办法

[hhcare]

7/4 update：再次谢谢大家！！！容我厚着脸皮继续求一下blessings 因为明天确认的结果应该会出来

我儿子已经进入青春期，之前从小到大都不记得他有生病过，非常健康，只有些季节性过敏，所以他的儿科医生之前比较掉以轻心，直到我非常突然发现 他得的这个病是淋巴系统的，而且主要得的都是青春期和20岁左右的男孩。现在我还没办法去花很多时间整合这些信息。 但是我保证 等孩子一切稳定下来 我会回来华人还愿的 我会把所有我知道的关于这个病的整合下来给其他家庭做参考。

我知道得这个病是不幸 但是也想求能有不幸中之大幸 谢谢大家！！！



7/9 update: 谢谢大家的祝福！等了好几天才来更新进展。

一是 biopsy的结果一直到昨天中午才出来。治疗团队整合了治疗方案后 下午4点开始跟我们meeting 谈了两小时 最终决定了方案 当天晚上就开始了第一次化疗。结果是我们已经做好心理准备的，只要没有其他的并发症 我已经觉得很谢天谢地了。这真的是不幸中的大幸，因为这个病症在美国是很treatable的。



起因是小孩之前两个月有断断续续咳嗽 我们以为是seasonal allergy，去看了儿医 说是间断性感冒 没问题，然后一个月内有要求照过两次Xray都说没问题。直到一周前晚上半夜3点小孩告诉我胸口有一个小硬块突出 我立即直接drive他到了ER。接下来的两天非常intensive的检查，我们中间也陆陆续续接受到各个医生的education 已经清楚很可能是淋巴癌。当时觉得自己的世界都垮掉了 真的，不敢相信 拒绝相信 非常阳光健康 从不生病 每周三次gym 长期打tennis校队的孩子 能得cancer。在进医院开始的三天里，我可以在医院cafe排队买lunch一直掉眼泪，可以在uber车里后座突然失控崩溃大哭，可以一跟医生讲话就很emotional眼泪止不住。

随着对这个病更深入的认知，还有很多很多医生每天上午和下午的briefings，我看到了silver lining。简单来说 淋巴癌分两种 hodgkin 还有non-hodgkin，后者再分60多种。以我非常有限的医学知识的理解，这是淋巴球里面的细胞变异导致的。如果一个人的免疫系统太好，也有可能自己攻击自己的免疫系统。他就是这个情况。并不是遗传性。hodgkin比起其他non-hodgkin的 更少见 每年几千例子。常见于15-20初的男性。因为症结都是无痛，所以除非到一定阶段 很难察觉。

我根据自己的经验 觉得自查的话，就是观察觉得脸有没有突然有点变肿 胖了，脖子有点变粗，晚上睡觉容易出汗。真的就只有这些非常subtle的症状。



再说treatment，现在在美国有非常完善的治疗方案，我们的方案是六个月疗程，一个月化疗两次，每半月一次，每次三个小时，就是输液。我跟小孩说，就是12天，less than 40hours，我们一定能战胜过去。第一次的化疗完成后，医院会要求小孩回家休息，后续在clinic里面进行，为了能够最大程度保持同等的日常生活。

而我作为家长 （谢谢一位华人妹妹的建议）也跟医生团队请求refer其他医院的specialist, 做second opinion。我们现在是在北加数一数二的儿科医院。我还是希望能reach out更加好的医院的医生 寻求更多的建议。


非常非常感谢这么多华人上朋友们的关心和祝福。我觉得很grateful 有这么多善良的心在祝福他 也很grateful 非常好的医院 医生 nurse们真的非常尽心全力地24小时照顾他，尤其nurse们 哪怕晚上都每十几分钟进来看看有没有需要。让我们这一个礼拜的医院时间一点都不painful。



7/25 Update: 再次谢谢大家。是的 经过ucsf和stanford两边的医生，我们现在很有信心，觉得the prognosis is on the right track. 经过第一个cycle的化疗+免疫疗法 小孩的情况大有好转 跟平时看起来已经完全没有差别 就是有时候比较fatigue。化疗的副作用现在最明显的 就是白血球降低 尤其是白血球里面的neutrophils 我查了下中文叫中性粒细胞 很低。这会让他免疫能力低下 所以我们需要一种快速提升白血球的针剂 叫做Neulasta。

这个针剂是属于specialty drug, 每一指甲盖大小要上万美金，所以必须要跟保险公司还有专门的药房扯皮。长话短说，通过pushing这几个公司赶快寄出药品，我也知道了另一个specialty drug co-pay assistance program，希望能对需要的人有帮助。

因为这些specialty drug非常少和昂贵，要走很多protocol程序才能寄出来 非常慢。而在美国 有一个program 叫做

SaveOnSP co-pay assistance program: 800-683-1074

他们所做的 就是帮你查你的这个特效药能不能无条件免费拿到，因为特殊药品有可能保险是不包或者包一部分 这个program不但能帮助你全免费用，他们还能帮助你跟药房加速药品的物流。特殊药房一般有他们的copay保证 可以马上release protocol 寄出来，比自己花钱付钱都更快。



8/25 update：很久没log in 上来，是突然看到这个post被顶了起来，非常感动，所以给关心的各位update下小孩的近况。chemo已经很适应了，每两个礼拜一次，6个cycle的疗程已经完成了两个。中间有过过敏，也有过血管太细而很难输液之类的困难，但是都是可以克服的。现在也回去学校上学了，跟好朋友们天天见面，他非常开心。我也在开学前跟学校staff开了会，要求些accommodation， 跟每一个老师也说了下情况，所以小孩在学校也不至于因为课业而stressful。这个周末会做化疗以后的第一次CT, 最好的情况 是大部分的癌细胞会降低甚至消失不见。



希望他一切顺遂



我们还有很长的路走，但是我也很开心我们有很长的路可以走。

[xiaotuzi]

去中国看了吗？
中国的医疗水平比较高

[Cellcycle2]

淋巴癌？ 好像有些麻烦啊，

[zmimy]

莲花清瘟加高酸汤

可立即治愈

[becky]

不懂

[StMichael]

中医作为一个模型的参数两只手就数得过来。

和现代医学比就是二十四像素相机和千万级像素相机比较。

幻想中医能比现代医学更有效的脑子里都是水。

[弃婴千枝]

hodgkin型淋巴癌

“真的，不敢相信 拒绝相信 非常阳光健康 从不生病 每周三次gym 长期打tennis校队的孩子 能得cancer。”

你妈，生病基本上跟锻炼没啥关系，锻炼会更健康那是伪科学

[wanmeishijie]

中医作为一个模型的参数两只手就数得过来。

和现代医学比就是二十四像素相机和千万级像素相机比较。

幻想中医能比现代医学更有效的脑子里都是水。

金木水火土，内外，干湿，阴阳，表里，正邪。还有各种植物，各自也能做一个参数。

[netflix]

hodgkin型淋巴癌

“真的，不敢相信 拒绝相信 非常阳光健康 从不生病 每周三次gym 长期打tennis校队的孩子 能得cancer。”

你妈，生病基本上跟锻炼没啥关系，锻炼会更健康那是伪科学

对，其实这种就是因为运气。

[nick701]

我来说说中西医怎么治，仅供参考：

脖子有点变粗：多吃含碘丰富的海产品，如海带、紫菜、虾米、海蜇、淡菜

晚上睡觉容易出汗：盗汗，用桂枝加龙骨牡蛎汤，牡蛎也是一种海产品

他这个病，看来是全身在发炎，上火，需要多吃富含矿物质的食品，这些矿物质有镇定的效果，这样就可以引火归元。海产品好像比较富含矿物质。

他需要镇定，所以应该少锻炼。

[hhcare]

我来说说中西医怎么治，仅供参考：

脖子有点变粗：多吃含碘丰富的海产品，如海带、紫菜、虾米、海蜇、淡菜

晚上睡觉容易出汗：盗汗，用桂枝加龙骨牡蛎汤，牡蛎也是一种海产品

他这个病，看来是全身在发炎，上火，需要多吃富含矿物质的食品，这些矿物质有镇定的效果，这样就可以引火归元。海产品好像比较富含矿物质。

他需要镇定，所以应该少锻炼。

人家化疗好几轮了。 你这里给人家吃典。

如同弃婴花了医院三百万美元换血， 我告诉弃婴说你家的祖传秘方就是治你病的。 弃婴这傻逼自己不用也不给大家看看，，，， 真是傻逼。

[sungo]

人家化疗好几轮了。 你这里给人家吃典。

如同弃婴花了医院三百万美元换血， 我告诉弃婴说你家的祖传秘方就是治你病的。 弃婴这傻逼自己不用也不给大家看看，，，， 真是傻逼。

你家淑华如果从海里捞出来直接送中医，就不会被活摘了，白皮残忍啊。

[HighFive]

hodgkin型淋巴癌应该比non-hodgkin型淋巴癌容易治疗。 我过去有个40多岁的同事，平时注意锻炼身体，非常健康，突然脖子旁起了个包，结果诊断为non-hodgkin型淋巴癌。 经过化疗以后痊愈。现在已经将近20年了，活得好好的。

[weiqu]

听说全麻超声击碎治疗是最新的方法， 最近香港台湾各有一台， 老李赠送的！

不手术，免化疗！

：）

[weiqu]

中医只是调理身体，不杀癌细胞， 调动机体对抗癌细胞！

：）

[mitbbsnew]

牛逼

[hhcare]

这是我转华人的帖子。
但是为啥谷歌的话
找不到华人链接

赫然是这里
很奇怪

[geust]

换一个说法就是等死呗。

另外，兲朝传统医巫医根本没有癌症的概念。

中医只是调理身体，不杀癌细胞， 调动机体对抗癌细胞！

：）

[weiqu]

换一个说法就是等死呗。

另外，兲朝传统医巫医根本没有癌症的概念。

没错， 好听点， 就是支持疗法. 如果病人能挺过， 靠病人的自身能力， 恢复与癌抗争.

西医嘛， 野蛮了点， 杀癌时，常常杀敌一千， 自伤八百！

两种不同的治疗原则.

癌， 就是某细胞不再被控制， 也就是机体出了问题， 让它得逞！中医就是希望修复这出了问题的机体， 让癌能被控制！比西医高一个境界！西医动刀动枪地拿掉癌块， 但机体没修复， 照样会出现癌， 复发， 转移！

现实中， 这种“支持疗法”应该早上快上， 而不是到不可收拾的时候！

：）

[直接投降]

不是有大铁棍子捅治癌症吗